Pacientes do Hospital Albert Sabin recebem cuidado especializado em casa

11 de julho de 2016

Atualmente, o Hospital Infantil Albert Sabin, da rede pública do Governo do Estado, por meio do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD), atende 22 crianças com doenças neuromusculares progressivas em casa. “O objetivo do PAVD é prestar assistência domiciliar com equipe multiprofissional a crianças e adolescentes dependentes de ventilação mecânica de uso contínuo ou intermitente. E ele vem conseguindo fazer isso muito bem”, ressalta a coordenadora do programa, a médica pediatra Cristiane Rodrigues.

Funcionando desde março de 2005, o PAVD conta com equipes formadas por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, nutricionistas, cirurgião pediátrico, técnicos de enfermagem para apoio e motoristas. Cada um deles realiza visitas regulares às crianças na casa delas, entre segunda-feira e sábado. Em caso de intercorrências, uma linha telefônica é disponibilizada 24 horas para que os pais entrem em contato. “Em todos esses anos de PAVD, nós nunca tivemos intercorrências sérias que as mães não conseguissem resolver por falta de orientação”, diz Cristiane Rodrigues. A médica explica que antes de o paciente ingressar no programa, ele e a família devem passar pela Unidade de Pacientes Especiais (UPE) do Hospital Albert Sabin.

“Temos total consciência que a parceria com a família é fundamental para o sucesso do PAVD. Então, todos os nossos pacientes passam pela UPE como um período de transição para o domicílio. E esse tem sido o grande diferencial do nosso serviço no PAVD, porque é nessa unidade que a gente empodera a mãe, a família, desse cuidado no domicílio, para que eles tenham segurança de fazer procedimentos do cotidiano dessas crianças, como também nas intercorrências. As mães são treinadas. As mães nos surpreendem bastante”, enfatiza a médica.

Maria Luciene Feitosa dos Santos, 18, foi uma dessas mães treinadas na UPE. “Meu filho ficou 11 meses internado. Quando ele tinha dois meses, eu percebi que ele já era molinho. Com cinco meses, meu filho teve uma convulsão e eu o trouxe para o Albert Sabin. Aí descobrimos que ele tinha Amiotrofia Espinhal Tipo 1”, fala. Segundo Luciene, o filho dela, Geílson Feitosa Félix, de dois anos, só consegue mexer levemente os dedos dos pés e das mãos. Também consegue movimentar um pouco a cabeça e emitir sons. “Temos de estar sempre observando para saber o que ele quer. No começo foi difícil, difícil para todos. Mas é para todo mundo. Temos de aceitar”, desabafa.

O pai de Geílson é vendedor ambulante, Luciene é dona de casa e dedica-se apenas ao filho. Apesar das dificuldades, os pais têm se mostrado exemplares e dizem estar satisfeitos com o atendimento de Geílson. “É bom, né? Você pode trazer seu filho para casa e ter ajuda da equipe em casa mesmo. Eu aprendi tudo para cuidar dele, a usar tudo [de aparelhagem]. Mas é bom quando eles vêm, a gente se sente mais seguro”, afirma Luciene.

A parceria do PAVD com pais e mães é apontada como um acalento a mais para os pacientes. Segundo Cristiane Rodrigues, apesar do quadro progressivo, algumas crianças apresentaram melhoras ao longo dos anos de tratamento. “Tem um deles que deixou de usar sonda e agora se alimenta pela boca. Há casos que deixaram a ventilação contínua pela intermitente. Agora só usa o respirador para dormir”, diz a médica. Cristiane afirma que todas as famílias têm consciência da gravidade da condição de seus filhos, mas que para eles é difícil aceitar. Então, ter a oportunidade de passar mais tempo com os filhos em casa, convivendo em família, pode ser benéfico para ambos.

11.07.2016

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